ALS/MNH Nedir?
Amyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.
Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma "bulber" alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde, kadınlara göre biraz daha sık görülür. Görülme sıklığı (prevalansı) 100.000 de 1-1,5 civarındadır. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekmektedir. Türkiye’de 6-8 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.
ALS hastalığına yakalanmış birçok ünlü kişi bulunmaktadır. Amerikan beyzbol oyuncusu Lou Gehrig, İngiliz aktör David Niven, metal müzik gitaristi Jason Becker, Amerikan caz müzik basçısı Charles Mingus, matematikçi Fokko du Cloux, İngiliz fizikçi Stephen Hawking, Çinli lider Mao Zedong, Türk futbolcular Sedat Balkanlı ve İsmail Gökçek, Dr. Alper Kaya bu hastalığa yakalanmış ünlü kişilerden bazılarıdır.
ALS için henüz bir tedavi bulunamamıştır. Fakat Amerika Gıda ve İlaç Yönetim kuruluşu (FDA) hastalık için geliştirilen ilk ilaç olan Riluzole’ü (Rilutek) onaylamıştır. Riluzole’ün glutamat seviyesini azaltarak motor nöronlarının gördüğü hasarı azalttığına inanılmaktadır. Bu ilacı ALS hastalarının ömrünü birkaç ay kadar uzattığı görülmüştür.
ALS MNH DERNEĞİ HAKKINDA
Türkiye ALS MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron) Derneği maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla 2001 yılında kurulmuştur. Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. Dernek merkezi İstanbul’dadır. İzmir ve Antalya’da şubesi vardır.
ALS-MNH Derneği Resmî Sitesi
BUZ KOVASI KAMPANYASI (ICEBUCKET CHALLENGE) NEDİR?
2014 yılının Ağustos ayında ABD’de ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başlatıldı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette ve Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından Amerika’nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS'ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada ilgi gördü ve yayıldı. Amerika'da, Amerikan ALS derneğine (ALSA) rekor bağış yapıldı.
Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha meydan okuyor. Eğer dökmezse, ALS derneğine 100 dolar bağış yapması isteniyor.
Facebook CEO'su Mark Zuckerberg, Microsoft kurucusu Bill Gates de buzlu su etkinliğine katıldı. Ünlü oyuncular Hilary Duff ve Mickey Rourke'a kadar pek çok kişinin öncüsü olduğu bu akım oldukça ses getirdi.
Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma "bulber" alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde, kadınlara göre biraz daha sık görülür. Görülme sıklığı (prevalansı) 100.000 de 1-1,5 civarındadır. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekmektedir. Türkiye’de 6-8 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.
ALS hastalığına yakalanmış birçok ünlü kişi bulunmaktadır. Amerikan beyzbol oyuncusu Lou Gehrig, İngiliz aktör David Niven, metal müzik gitaristi Jason Becker, Amerikan caz müzik basçısı Charles Mingus, matematikçi Fokko du Cloux, İngiliz fizikçi Stephen Hawking, Çinli lider Mao Zedong, Türk futbolcular Sedat Balkanlı ve İsmail Gökçek, Dr. Alper Kaya bu hastalığa yakalanmış ünlü kişilerden bazılarıdır.
ALS için henüz bir tedavi bulunamamıştır. Fakat Amerika Gıda ve İlaç Yönetim kuruluşu (FDA) hastalık için geliştirilen ilk ilaç olan Riluzole’ü (Rilutek) onaylamıştır. Riluzole’ün glutamat seviyesini azaltarak motor nöronlarının gördüğü hasarı azalttığına inanılmaktadır. Bu ilacı ALS hastalarının ömrünü birkaç ay kadar uzattığı görülmüştür.
ALS MNH DERNEĞİ HAKKINDA
Türkiye ALS MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron) Derneği maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla 2001 yılında kurulmuştur. Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. Dernek merkezi İstanbul’dadır. İzmir ve Antalya’da şubesi vardır.
ALS-MNH Derneği Resmî Sitesi
BUZ KOVASI KAMPANYASI (ICEBUCKET CHALLENGE) NEDİR?
2014 yılının Ağustos ayında ABD’de ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başlatıldı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette ve Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından Amerika’nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS'ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada ilgi gördü ve yayıldı. Amerika'da, Amerikan ALS derneğine (ALSA) rekor bağış yapıldı.
Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha meydan okuyor. Eğer dökmezse, ALS derneğine 100 dolar bağış yapması isteniyor.
Facebook CEO'su Mark Zuckerberg, Microsoft kurucusu Bill Gates de buzlu su etkinliğine katıldı. Ünlü oyuncular Hilary Duff ve Mickey Rourke'a kadar pek çok kişinin öncüsü olduğu bu akım oldukça ses getirdi.
Yorumlar
Yorum Gönder